권오중 "희귀병 子, 병명 없어…한국 첫 케이스"(같이 삽시다)[텔리뷰]
||2026.04.30
29일 방송된 KBS1 '황신혜의 같이 삽시다'에 권오중이 출연해, 희귀병을 앓고 있는 아들의 근황부터 건강 상태 등을 전했다.
그림을 그리는 권오중의 아들은 예술의 전당에서 처음으로 자신의 그림을 전시할 기회를 얻었다. 보통은 한 작품을 전시하지만, 권오중의 아들은 무려 6점을 전시하게 됐다고. 권오중은 "외국사람들도 와서 너무 좋다고 하더라. 그때부터 전시가 막 열리기 시작했다. 사람들이 그림도 막 사갔다. 그림을 팔 거라곤 생각도 못해봤다"
올해는 시애틀, 뉴욕 등에서 초대 전시까지 열게 됐다고.
현재 아들의 건강 상태에 대한 관심도 모였다. 이때 권오중은 "이게 참.. 병명이 없다. MICU1인데, 이게 유전자 단백질의 이름이다. 그만큼 희귀하다는 거다. 세계적으로 2014년에 처음 알게 된 병인 거다. 저는 2018년에 알게 됐다. 치료 약도 없고 개발하는 박사도 없고 그런 상태다"라고 했다.
권오중의 아들이 우리나라에서 발견된 첫 케이스이며, 세계적으로도 총 환자 수가 십여 명에 불과하다고. 환자가 적은 희귀병이라 제약회사에서도 치료제 개발에 소극적이고, 당장 연구를 시작해도 10여 년 이상의 시간이 필요한 상황이다.
권오중은 아들을 위해 전 세계에 관련 전문가를 찾아서 메일을 보내며 직접 연락을 시도하기도 했다. 불과 두 달여 전에는 미국에 있는 관련 전문가와 화상 통화에도 성공했다고. 권오중은 "유명한 분이 우리 아이에게 관심을 가져주는 것만으로도 희망이 생기는 거다"라며 긍정적인 반응을 보였다.
[스포츠투데이 송오정 기자 ent@stoo.com]
「가장 가까이 만나는, 가장 FunFun 한 뉴스 ⓒ 스포츠투데이」
